Tugevas kodanikuühiskonnas tuleb investeerida patsiendiorganisatsioonidesse

Igalt patsiendilt ei ole võimalik tagasisidet küsida. Kui aga patsiendid on koondunud liitudesse ja seltsidesse, saab neid tervishoiuteemadesse paremini kaasata. Patsiendiorganisatsioonid on Eesti tervishoiusüsteemis väga vajalikud, kuid neid hoiavad tihtipeale üleval üksnes annetused ja õhinapõhiselt tegutsevad inimesed. Tartu Ülikooli kestliku arengu keskuse arutelul mõeldi ühiselt, mida patsiendid vajavad ja mida saab teha riik, et nende esindusorganisatsioonid püsiksid elujõulised.

Patsientide hääl kostab peamiselt neid esindavate ühingute kaudu. Sotsiaalministeeriumi nõuniku Made Bambuse sõnul ei olegi võimalik ette kujutada sotsiaal- või tervishoiuteenuste loomist sihtrühma ehk patsiente kaasamata. „Patsiendiorganisatsioonid ei esinda ainult oma liikmeid, vaid aitavad kujundada ka õiglasemat ja tervemat ühiskonda,“ ütles Bambus. Samas on ühiskond veidi hädas inimkeskse tervishoiu mõtestamise ja tõhusa kaasamise mõistmisega.

Vestlusest koorus välja küsimus, kas patsiendiorganisatsioonid vajavad strateegilist partnerlust, et nende tegevus oleks paremini kooskõlas riigi eesmärkidega. MTÜ Onkoloogika juhatuse liige Kristel Leif nimetas hea näitena Eesti Puuetega Inimeste Koda, mis ühendab kõiki puuetega inimeste ja krooniliste haigete esindusorganisatsioone. Koja rahastusest 40% jääb oma tegevuse korraldamiseks ja 60% liigub edasi alamorganisatsioonidele. „Oleks hea, kui suudaksime näiteks vähiravis jõuda samasuguse mudelini, kus kõik ühingud moodustavad tugeva liidu ja teevad koostööd. See annaks Sotsiaalministeeriumile paremad võimalused strateegilise partnerluse loomiseks.“

Siin saab appi tulla riik, kes sõnastaks ootused strateegilise partnerluse programmi koostamiseks. „Vaja on rohkem koostööd ja ühtset pikaajalist visiooni, mis ühtiks riiklike strateegiatega. Kui meil pole tugevaid ühinguid siduvat koostöömudelit, ei saavuta me ka suuri riiklikke ja kultuurilisi muudatusi,“ ütles Leif.

Informatsiooni haldamine ja digiriigi võimalused

Kaasamine ei ole meie tervishoiusüsteemis veel tavapärane, kuid kultuurimuutused võtavadki aega ja põlvkonnavahetus toob uued ootused. Arutelu käigus leiti, et Eestis on head arstid ja tugev tervishoid, kuid mõelda tuleb ka sellele, kuidas teave õigel ajal patsiendini jõuaks. Samuti peab riik läbi mõtlema, kuidas leiaksid diagnoosi saanud inimesed tee patsiendiorganisatsioonideni.

Nutikate lahenduste loomisel võiks kasutada Eesti kui digiriigi potentsiaali. MTÜ-s Onkoloogika püütakse välja selgitada, kuidas anda inimestele tehnoloogia abil õigel hetkel ja piisavalt infot ehk mil moel viia digikeskkonnas andmepõhiselt kokku patsiendid, abivalmid inimesed ja sobivad lahendused.

Kristel Leifi sõnul oleks ideaalne selline digiplatvorm, kuhu patsient sisestab oma andmed, mille alusel saab talle soovitada teist patsienti, kellega oma kogemusi jagada. „Sel juhul oskaksime inimesele pakkuda kogemusnõustamist, riiklikke teenuseid või üritusi, mis on just talle tema vähiravi teekonnal parasjagu vajalikud. On oluline, et patsient ei peaks infot Google’ist otsima ega nuputama, kas seal pakutu on üldse talle mõeldud.“ Üks tulevasi suundi on plaan kujundada vähidiagnoosi saanud patsiendi raviteekond sedamööda, kuidas ta saab riiklikke teenuseid.

Annetused ja koostöö

Eesti inimesed on tublid annetajad, kes lisaks rahale soovivad tulla appi ka oma oskuste ja ajaga. Väikese Eesti riigi probleem on aga see, et kõik patsiendiorganisatsioonid võistlevad sama raha ja samade inimeste nimel. Kui annetused on organisatsioonide põhiline sissetulekuallikas, hakatakse koostöö asemel konkureerima. Eesti Patsientide Liidu juhatuse liige Annika Oja selgitas, et organisatsioonid ei tohiks olla konkurendid, sest kõigi tugevad küljed on erinevad. Seetõttu võiks patsiendiorganisatsioonide koostöö olla riiklikult ja süsteemselt juhitud, et kindlustada kõigile baasturvatunne. Pärast seda on organisatsioonidel võimalik juba edasi mõelda, kuidas saada annetusi ja teenida omatulu.

Annika Oja sõnul on annetaja rahal silt küljes – ta soovib seda anda mingil konkreetsel eesmärgil. „Kui meil oleksid programmides kirjas prioriteedid ja abiandja näeks, millega tema annetus kõige paremini haakub, teeks see kogu süsteemi selgemaks.“

Järelkasvu kindlustamine

Tihtipeale peavad organisatsioone üleval suure leegiga põlevad entusiastlikud inimesed, kes teevad seda oma palgatöö kõrvalt. Kuidas hoida ja kaasata õhinapõhiseid inimesi?

Inimesi, kes tahaksid oma raha ja oskustega appi tulla, on palju, kuid keerulisem on leida neid, kes suudaksid näha suuremat pilti ja hallata kogu süsteemi. Kristel Leifi sõnul on suurim väljakutse vabatahtlike juhtida korrapäraselt, et organisatsioonil oleks sellest kasu ja iga selle liige tunneks, et ta loob väärtust. Kõigile midagi teha anda ja seda korraldada on omaette ülesanne. Seetõttu on tähtis, et organisatsioonides oleksid palgalised töötajad, kel on motivatsiooni oma tööd teha.

Eesti Vähiliidu projektijuht Liis Sannik lisas, et on organisatsioone, kes oskavad enda hulka kutsuda noori järeltulijaid. Et seda osataks veel paremini, peab liit Seetõttu peab Eesti Vähiliit enda eesmärgiks ka liikmesorganisatsioonide juhtide koolitamist. Patsientide hulgas on palju oskusteabega inimesi, näiteks juriste ja IT-spetsialiste, keda võiks samuti enda heaks sihipäraselt rakendada.

Made Bambus lisas, et patsiendiorganisatsioonid kajastavad oma liikmete tegelikku vaadet, mis aitab riigil teha õiglasemaid ja kogemuspõhiseid otsuseid. „Hästi toimivad patsiendiorganisatsioonid on haiglate, ametkondade ja poliitikakujundajate head partnerid. Nende tagasiside parandab ravi kvaliteeti, teenuste kättesaadavust ja süsteemi õiglust.“

Valupunktidest rääkides tõdesid kõik osalejad, et tähtsaim on patsiendiorganisatsioonide kaasamine. „Kui võimestame kodanikualgatusi ja elujõulisi patsiendiorganisatsioone, saavad haiglad ja riik palju jõudu juurde, et tervishoiupoliitika hakkaks muutuma,“ sõnas Kristel Leif.

25. novembril toimunud kestliku arengu keskuse arutelul osalesid Annika Oja (Eesti Patsientide Liidu juhatuse liige ja tegevjuht), Liis Sannik (Eesti Vähiliidu projektijuht), Kristel Leif (MTÜ Onkoloogika juhatuse liige) ja Made Bambus (Sotsiaalministeeriumi nõunik). Arutelu kutsus kokku Eesti Vähitõrje Võrgustik, vestlust juhtis võrgustiku kogukonna juht Mari-Leen Pärn. Arutelu saab järelvaadata UTTV-st.