Teadusülikoolide võrgustik The Guild soovib parandada terviseandmete kättesaadavust teadusuuringute eesmärgil

Rahvusvaheline teadusülikoolide võrgustik The Guild väljendab pöördumises Euroopa Komisjonile muret, et terviseandmeid käsitlev õigusraamistik võib seada meditsiiniuuringud Euroopas ohtu. Kõnealune õigusraamistik on Euroopa Komisjonis praegu arutlusel.

Ligipääs mitmesugustele terviseandmetele on vajalik raviviiside parandamiseks ning ennetus- ja tervisestrateegiate loomiseks. Pöördumises Euroopa Komisjonile on kirjas, et koostööl põhinev piiriülene meditsiiniline teadustöö on tähtis ka seetõttu, et teadlased saaksid kiiresti välja töötada uusi vaktsiine, ravimeid ja ravimeetodeid.

The Guildi peasekretäri Jan Palmowski sõnul tuleb Euroopa meditsiiniuuringute rahvusvahelise konkurentsivõime hoidmiseks uuringuandmeid omavahel jagada. „On ülioluline, et Euroopa Komisjon töötaks välja tasakaalustatud käsitlusviisi, mis võimaldab andmete jagamist Euroopa kodanike huvides,“ lausus ta.

Terviseandmete jagamisele ja kasutamisele seatud piirangud muudavad teadustöö tegemise tervisevaldkonnas väga keeruliseks ja takistavad ka innovatsiooni. Süsteemi muutmiseks on The Guildi võrgustikku kuuluvad Euroopa teadusülikoolid, sh Tartu Ülikool, koostanud ühiselt Euroopa Komisjonile ametlikud soovitused.

Dokumendi koostamisel osales Tartu Ülikooli kliinilise meditsiini instituudi kliiniliste uuringute keskuse juhataja Katrin Kaarna. „Teadustöös kogutud andmete vaba rahvusvaheline liikumine on kiire ja efektiivse teadustöö vääramatu alus, mille viimane tõenduspõhine kinnitus pärineb Covid-19 pandeemia ajal algatatud projektidest,“ rääkis Kaarna.

Maikuus algatas Euroopa Komisjon avaliku arutelu ettepaneku üle võtta vastu määrus tervishoiu Euroopa andmeruumi kohta, mis peaks tööle hakkama 2021. aasta lõpuks.

The Guild kutsub Euroopa Komisjoni üles pöörama ühtse andmeruumi kujundamisel tähelepanu muu hulgas sellele, et tuleks

• täpsustada isikuandmete kaitse üldmääruse sätteid, eriti neid, milles on kehtestatud erandid isikuandmete kasutamiseks ja töötlemiseks (meditsiiniliste) uuringute eesmärgil;
• veenduda, et nõutav andmekaitse on proportsionaalne andmete tegeliku tundlikkusega;
• vaadata läbi reeglid, mis käsitlevad patsientide nõusolekut andmete töötlemiseks ja edastamiseks;
• toetada privaatsust parandavate tehnoloogiate väljatöötamist.

Tutvu pöördumise ingliskeelse täistekstiga.

Lisateave: Katrin Kaarna, Tartu Ülikooli kliinilise meditsiini instituudi kliiniliste uuringute keskuse juhataja, 518 6688, katrin.kaarna@ut.ee