Euroopa akadeemiate võrgustik kutsub üles hõlbustama teadustööks vajalike terviseandmete jagamist

Praegu kehtivad õigusaktid ei toeta terviseandmete jagamist meditsiiniteadlastega väljaspool Euroopa Liitu (EL) ja Euroopa majanduspiirkonda (EMP). Tartu Ülikooli teadlased on aidanud Euroopa akadeemiliste asutuste võrgustikul otsida võimalusi, mis hõlbustaks terviseandmete edastamist ja vahendamist mõlemas piirkonnas.

Võrgustiku töörühm tegi poliitikakujundajatele üleskutse kõrvaldada andmejagamisel esinevad takistused, tagamaks kiire koostöö avalikus sektoris. Tartu Ülikoolist osalesid töörühmas meditsiiniteaduste valdkonna teadusprodekaan Külli Kingo, kliiniliste uuringute keskuse juhataja Katrin Kaarna ja bioinformaatika professor akadeemik Jaak Vilo.

Täna avaldatud aruandes „Isiklike terviseandmete rahvusvaheline jagamine teaduse tarbeks“ kutsuvad Euroopa Akadeemiate Ühendus (ALLEA), Euroopa Akadeemiate Teadusnõukoda (EASAC) ja Euroopa Meditsiiniakadeemiate Föderatsioon (FEAM) Euroopa Liidu poliitikuid koostööle, et ületada takistused pseudonüümitud terviseandmete jagamisel teadlastega väljaspool EL-i ja EMP-d, lähtudes isikuandmete kaitse üldmääruse artiklist 46.

Projekti töörühma liikmed rõhutavad, et terviseandmete kogumine ja kombineerimine on meditsiiniteaduse arengu ning haiguste diagnoosimise ja ravi parandamise alus. Teaduse edendamiseks on sageli vaja jagada pseudonüümitud isikuandmeid uuringurühmade vahel kiiresti ja otse, tagades sealjuures isikuandmete kaitse. Terviseandmete vahetamine toob otsest kasu kõigile Euroopa kodanikele, sest võimaldab olemasolevaid ressursse paremini kasutada.

Külli Kingo ja Katrin Kaarna kinnitasid, et mujal maailmas tehtavad uuringud on asjakohased ka Euroopa patsientide jaoks. Praegu on andmevahetuses raskusi tekitanud EL-i ja ELi-väliste riikide õigusaktide erinevused. Kuna väljaspool EL-i pole võimalik isikuandmete kaitse üldmäärusega reguleeritud lepingutele alla kirjutada, puudub toimiv mehhanism andmete jagamiseks avaliku sektori teadlastega.

Tartu Ülikooli bioinformaatika professori Jaak Vilo sõnul on tervise- ja geneetikaandmete analüüsi olulisemaid küsimusi nende korratavus eri riikide, rahvaste ja tervishoiusüsteemide puhul. „Ainus viis saada adekvaatset teadmist on luua võimalused rahvusvaheliseks koostööks andmete või andmeanalüüside jagamisel ja kombineerimisel,“ selgitas Vilo. „Kui terviseandmed võivad sisaldada privaatsusriske, siis näiteks viirust ja selle mutatsioone kirjeldavad andmed ning laiemalt avaliku rahastuse toel kogutud teadusandmed peaksid olema rahvusvaheliselt kättesaadavad paljudele teadlastele. Terviseandmete kaitsmiseks saame kasutada krüptograafilisi meetmeid või standardiseeritud kohortide võrgustikke, mida kasutatakse hajutatud andmeanalüüsiks ilma alusandmeid riikideüleselt kokku ühendamata,“ selgitas Vilo.

„Andmete vaba liikumist tuleb soodustada ja hõlbustada, et suurendada üksikisikute ja ühiskonna saadavat kasu tänu uuringutes osalejatele,“ selgitasid Kingo ja Kaarna. Kiire lahenduse leidmine on hädavajalik nii juba käivate kui ka alles planeeritavate uuringute tarbeks.

Aruandes keskenduvad kolm Euroopa teaduste akadeemiate võrgustikku sellele, kuidas üleilmne andmete jagamine edendab teadust, kirjeldavad väljakutseid, mis on mõjutatud andmekaitse-eeskirjadest, ja pakuvad välja võimalikke lahendusi olemasolevate õigusaktide kohandamiseks ja edasiarendamiseks.

Aruande põhipunktid

• Tervishoiu-uuringud on üliolulised kõigile: neist on kasu nii üksikutele patsientidele kui ka kogu rahvastiku tervishoiule, nende abil arendatakse tervishoiusüsteeme, sotsiaalset sidusust ja stabiilsust.
• Pseudonüümitud isikuandmete jagamine avaliku sektoriga on hädavajalik, et kasutada piiratud ressursse tõhusalt.
• Andmeid tuleb jagada ohutult ja tõhusalt, arvestades patsientide privaatsust.
• Õigusaktide kitsaskohad tõkestavad andmete jagamist väljapoole EL-i ja EMP-d ning ligipääsu andmetele muudest asukohtadest.
• Euroopa Komisjon peab pühenduma andmejagamistakistuste ületamisele. Eelistatult lihtne, terviklik ja toimiv lahendus oleks võimalik isikuandmete kaitse üldmääruse artikli 46 abil, seades esikohale EL-i ja EMP kodanike andmete kaitse.

Ühine aruanne põhineb ALLEA, EASAC-i ja FEAM-i esitatud Euroopa eri valdkondade ekspertide aruteludel.

Euroopa akadeemiate võrgustik

ALLEA
Euroopa Akadeemiate Ühendus (European Federation of Academies of Sciences and Humanities, ALLEA) ühendab teaduste akadeemiaid 50-st EL-i ja ELi-välisest riigist.

EASAC
Euroopa akadeemiate teadusnõukoja (European Academies' Science Advisory Council, EASAC) on loonud EL-i liikmesriikide, Norra, Šveitsi ja Ühendkuningriigi teaduste akadeemiad, et teha koostööd Euroopa poliitikutele nõuandmisel. 

FEAM
Euroopa Meditsiiniakadeemiate Föderatsioon (European Federation of National Academies of Medicine and Medical Sections of Academies of Sciences, FEAM) ühendab 23 Euroopa riigi teaduste akadeemiat ja selle kaudu tuhandeid Euroopa teadlasi.

Lisateave:

Külli Kingo, Tartu Ülikooli meditsiiniteaduste valdkonna teadusprodekaan, 731 9706, kylli.kingo@ut.ee

Katrin Kaarna, Tartu Ülikooli kliinilise meditsiini instituudi kliiniliste uuringute keskuse juhataja, 737 4119, katrin.kaarna@ut.ee

Jaak Vilo, TÜ bioinformaatika professor, 737 5483, jaak.vilo@ut.ee